A Atrofia Muscular Espinhal (A.M.E.) não tinha cura nem tratamento, era apenas um diagnóstico fatal... até dezembro de 2016.

    Existe hoje, um tratamento que faria a doença regredir ou pelo menos estabilizar, melhorando a qualidade e expectativa de vida dos pacientes a.m.e. O medicamento é aplicado no líquido da medula espinhal, chama-se SPINRAZA e precisa ser tomado por toda vida.

iniciando o tratamento com 6 aplicações no primeiro ano, após isso será necessario 1 re-aplicação à cada 4 meses para "manutenção" do tratamento por toda vida do paciente.

 

   a nossa luta e da comunidade A.M.E. visa disponibilizar o tratamento gratuitamente pelo governo.

   a medicação Já foi liberada no Brasil pela ANVISA e atualmente está em processo de incorporação no rol de medicamentos fornecidos pelo sus. O ministério da saúde afirma que ainda esse ano serão disponibilizados os primeiros tratamentos por meio do sistema unico de saúde. porém ainda temos muita luta pela frente, A Conitec sugeriu recentemente a incorporação do medicamento Spinraza apenas para crianças abaixo de 7 meses de idade, o que não atingiria um 1% dos pacientes atualmente.

​

O processo segue em análise e e A consulta pública já está aberta.

​

precisaremos da participação de todos vocÊs!

​

Mesmo depois de muito trabalho e estando o medicamento aprovado em mais de 43 países, a Conitec mantém a posição anterior do governo, querendo restringir o tratamento e condenar as pessoas a não ter acesso a esse tratamento tão importante.
 

 

se quiser ajudar a aisha e muitas outras crianças Você pode >clicar aqui< e contribuir! Vamos precisar de toda ajuda para mudar esta sentença!

ATENÇÃO: 
NOSSA POSIÇÃO PARA A QUESTÃO 6 DEVE SER: CONCORDO PARCIALMENTE.

Isso é muito importante!

Nos comentários você deve argumentar que a incorporação deve ser ampla, seguindo a recomendação da bula, não fazendo restrições ao tipo de AME ou idade do paciente. Todos tem direito a tratamento

​