A HISTÓRIA

AISHA SALDANHA DE SOUZA

   O nome dessa pequena princesa é Aisha, ela tem 3 anos, e tem Atrofia Muscular Espinhal (A.M.E), precisa de uso contínuo de ventilação mecânica

invasiva e se alimenta por sonda, e estÁ INTERNADA UM UMA UTI Pediátrica

DESDE OS 5 MESES. 

   A doença da nossa princesa é RARA, e pra nossa angustia, FATAL, com estimativa de vida CURTA. Aisha é natural de São Gabriel-RS.

 

   Aisha nasceu saudável, E somente após seus 15 dias de vida 

apresentou fraqueza nos braços e pernas, até seus 5 meses Aisha morou conosco, em casa.

 

   Em 2016, ela foi internada as pressas, por ter aspirado leite para o pulmão,

pois já não tinha forças para mamar e respirar.

Fomos encaminhados para uma UTI Pediátrica em Santa Maria-RS, 

4 dias depois, recebemos o resultado  ATRASADO de um exame GENÉTICO QUE AISHA FEZ 4 MESES ANTES DA INTERNAÇÃO, resultado positivo

para a deleção dos exons 6 e 8 do gene SMN1, Aisha foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (A.M.E) Tipo I.

Síndrome de Werdnig Hoffman.

           Imagine sua filha diagnosticada com uma doença sem cura que, além de terminal e progressiva, irá DE maneira rápida e sem aviso roubar todos os movimentos musculares dela, que irá perder a capacidade de deglutir, respirar e movimentar-se. 

       Para nós, isso é real. 


      Há 2 anoS e meio recebemos a notícia de que nossa filha perderia todos os movimentos progressivamente até que eventualmente fosse a óbito por conta da sua fragilidade e imprevisibilidade da doença.


      Logo, descobrimos também a esperança das famílias vítimas dessa síndrome...       

      SPINRAZA.

      Uma medicação que PODE MUDAR a vida de pacientes A.M.E. no mundo todo.

      Infelizmente a droga foi desenvolvida À POUCO TEMPO com o custeamento de cerca de 364 MIL CADA APLICAÇÃO, somente no 1° ano de tratamento SÃO 6 aplicações que é continuado APÓS, com reaplicações da medicação há cada 4 meses.

é dever do governo fornecer o tratamento adequado para todas as crianças que dependem dele para sobreviver.

   

SÃO GABRIEL

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